В последния ден на февруари за поредна година целият свят изразява подкрепата си към хората с редки болести.
От 2015 година, Националния алианс на хората с редки болести (НАХРБ), съвместно с преподавателите и студентите от катедра Здравни грижи – специалности Медицинска сестра и Акушерка към Русенски университет „Ангел Кънчев“ организират поредица от информационни кампании, семинари и обучителни срещи със студенти на Русенския университет.
Днес студентите проведоха информационен ден, а пред Русенски университет в знак на съпричастност в небето полетяха многобройни цветни балони.
НАХРБ е неправителствена организация, ангажирана с проблемите на хората, страдащи от редки заболявания. През 2023 г. отново се поставя темата за изключително големите различия в грижата за пациенти с редки болести и достъпа им до лечение, които съществуват между отделните държави членки на Европейския съюз. В резултат на тях тези пациенти у нас са силно дискриминирани в сравнение с повечето държави в ЕС. Това съобщиха от пресцентъра на Националната пациентска организация.
Поради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни, редките болести често са трудни за диагностициране и съответно за лечение. В продължение на години, дори десетилетия, пациентите живеят без правилна диагноза, като през цялото това време страдат физически от усложнения и психологически от това, че никой не може да им постави диагноза.
Всяка година на 28.02. стотици градове вземат участие в мащабна инициатива за информиране на обществото чрез организиране на серия от събития в цялата страна. В Русе на 28.02 от 19:00 ч. символично ще бъде осветен Пантеонът на възрожденците в цветовете на Световния ден на редки болести – синьо, зелено, розово и лилаво.
