Асоциацията на пациентите активни в здравеопазването (АПАЗ) проведе в Русе пациентския форум „Шанс за живот с лупус“ – събитие, посветено не само на медицинската информация за заболяването, но и на психичното здраве, подкрепата и реалния живот с лупус. Пациенти, близки и специалисти говориха открито за болката, умората, тревожността, страха, но и за надеждата, адаптацията и възможността човек да продължи да живее пълноценно. Събитието бе организирано от АПАЗ като част от усилията на организацията да даде повече видимост на хората с автоимунни заболявания в България и да постави пациента в центъра на разговора – не само като диагноза, а като личност с емоции, отношения, професия, семейство и право на качествен живот.
По данни, цитирани от АПАЗ, системният лупус еритематозус е хронично автоимунно заболяване, което засяга основно жени в активна възраст. Смята се, че в България с различни форми на лупус живеят около 4000 човека, като значителна част от тях преминават през дълъг период до поставяне на диагноза. Заболяването може да засегне ставите, кожата, бъбреците, нервната система и други органи, а хроничната умора и болка често водят и до тежки психологични последици последици.
По време на форума д-р Михаел Праматаров от УМБАЛ „Медика Русе“, говори за съвременното лечение, нуждата от ранно диагностициране и значението на доверието между пациент и лекар. Според него лупусът не трябва да се възприема като присъда, а като заболяване, което изисква дългосрочна грижа, наблюдение и партньорство. „Лупусът е заболяване, което променя живота, но съвременната медицина дава възможност много пациенти да водят активен и пълноценен живот. Най-важното е хората да не остават сами, да имат достъп до специалисти и да не се отказват от себе си“, подчерта д-р Праматаров по време на срещата. „Много пациенти години наред чуват, че всичко при тях е на емоционална основа, затова лекарите трябва да познават лупуса като диагноза. Пациентите с лупус обикновено изглеждат добре външно, докато вътрешно преминават през тежки периоди на болка, страх и несигурност. Именно затова човешкото отношение е толкова важно част от лечението.“, допълни д-р Праматаров.
Важен акцент в събитието бе поставен върху психичното здраве при хроничната болест. Александър Миланов от Центъра по клинична психология, психоонкология и психосоматика към Аджибадем Сити Клиник УМБАЛ Токуда направи лекция и уъркшоп за емоционалните последици от живота с лупус. В рамките на представянето бяха коментирани данни, че близо 50% от хората с лупус преминават през депресивни състояния, а около 40% изпитват значителна тревожност. Обсъдени бяха теми като усещането за когнитивен спад, чувството за вина, социалната изолация, медицинската травма и трудностите в отношенията с близките. Александър Миланов подчерта още, че пациентите имат нужда не само от медикаменти, но и от пространство, в което да бъдат чути без осъждане.
Важна част от форума бе пространството за споделяне и дискусия, в която пациенти говориха открито за живота си след диагнозата – за загубата на предишното си „аз“, за страха от рецидиви, за трудностите в работата и отношенията, но и за силата, която откриват в подкрепата на други хора със сходен опит. Подобни срещи помагат да се намали усещането за самота и невидимост, което много пациенти с автоимунни заболявания изпитват ежедневно. „Когато говорим за лупус, не трябва да говорим само за лабораторни показатели. Трябва да говорим за качеството на живот, за психичното здраве, за достъпа до информация и за правото на достойнство“, заяви Анета Драганова, председател на АПАЗ.
